Twee zusjes met een handicap

Geplaatst op 30 april 2018 Door In Artikelen, Lifestyle

Elf procent van de jongeren heeft een verzorgende rol in huis. Nanne (19 jaar) is ook een jonge mantelzorger. Ze heeft twee jongere zusjes met een handicap. Haar 16-jarige zusje Lilli heeft het syndroom van Down. Haar andere zusje, Veerle van 14 jaar, heeft PDD-Nos. Dat is een lichte verstandelijke beperking die onder het spectrum autisme valt.

‘Tijdens de zwangerschap van Lilli wisten we al dat zij het syndroom van Down had. Bij Veerle werd na haar geboorte duidelijk dat er iets niet goed was. Ze volgen nu allebei speciaal middelbaar onderwijs. Veerle gaat op een hoger niveau naar school dan Lilli,’ vertelt Nanne.

De zusjes van Nanne hebben allebei veel zorg en aandacht nodig. Ze wonen thuis bij Nanne en haar moeder. ‘Ik ben natuurlijk de oudste en heb altijd veel meegekregen van wat er gebeurde. Mijn moeder vertelde me ook altijd alles. Hierdoor heb ik  veel verantwoordelijkheidsgevoel en was ik al op jonge leeftijd volwassen. Ik heb niet het idee dat ik nooit ‘kind’ heb kunnen zijn. Natuurlijk zag ik vroeger bij vriendinnetjes thuis dat het er anders aan toe ging. Maar dat vond ik niet erg. Voor mij was mijn thuissituatie normaal. Ik heb wel periodes gehad dat ik boos was omdat ik ook aandacht wilde. Maar dan realiseerde ik me weer dat het nou eenmaal zo was. Ik kon er toch niks aan veranderen.’

Begrip
Nanne is dit schooljaar begonnen aan de opleiding Algemene Sociale Wetenschappen aan de Universiteit van Utrecht. Toen ze nog naar de middelbare school ging zorgde zij ’s middags af en toe voor haar zusjes als zij uit school kwamen. Haar moeder kon niet altijd op tijd terug zijn door haar werk. ‘Ik kan door mijn huidige schoolrooster alleen op donderdag en vrijdag mijn zusjes opvangen. Soms gaan ze naar een logeerhuis, maar vaak zijn ze gewoon thuis. Mijn moeder betaalt me  voor het oppassen, omdat ik daar heel veel tijd in steek. Zoveel zelfs dat ik geen tijd heb voor een bijbaantje. Het geld wat ze me geeft komt uit het Persoons Gebonden Budget van mijn zusjes.’ Als Nanne vertelt aan haar vrienden en vriendinnen dat ze geld krijgt om bij haar zusjes te zijn, wordt dat niet altijd begrepen. ‘Ik denk dat ze niet beseffen wat het betekent om gezinsleden te hebben met een verstandelijke beperking. Maar dat neem ik ze ook niet kwalijk. Volgens mij kan je het alleen bevatten als je ook in zo’n situatie zit.’

Er zijn veel mensen die naar Nanne en haar zusjes kijken als zij over straat lopen. ‘Ik vind het best moeilijk als mensen naar ons staren. Ook reageren mensen vaak heel anders op Lilli dan op Veerle. Bij Lilli kan je namelijk beter zien dat ze een handicap heeft. Vooral kinderen zijn erg nieuwsgierig naar ze, en lachen m’n zusjes soms ook uit. Als ze heel vervelend zijn leg ik vaak uit wat er met Lilli en Veerle aan de hand is. Dat werkt beter dan boos worden.’

Nanne tijdens een uitje van Steunpunt Mantelzorg

Steunpunt Mantelzorg
Nanne is ook actief bij Steunpunt Mantelzorg. Deze stichting helpt mensen die zorgen voor een chronisch ziek of gehandicapt familielid. Dat noem je een mantelzorger. Nanne doet  vaak mee met activiteiten die de stichting organiseert voor jonge mantelzorgers. ‘Één keer in de twee maanden wordt er een activiteit opgezet voor jonge mantelzorgers. Dit zijn jongeren tussen de 12 en 17 ongeveer die thuis voor iemand moeten zorgen. Aangezien ik wat  ouder ben dan de meeste doe ik wel gewoon mee met de activiteit, maar daarnaast help ik ook een beetje met het zorgen dat alles goed loopt en dat iedereen zich op zijn gemak voelt.’

Samen met twee vriendinnen gaat Nanne binnenkort op zichzelf wonen in Utrecht. Dit zorgt er voor dat ze minder vaak op haar zusjes kan passen. ‘Ik kan dan natuurlijk minder thuis zijn, dit heeft natuurlijk best veel gevolgen. Waarschijnlijk moeten mijn zusjes dan vaker uit logeren of er moet een andere oppas komen. Wel wil ik in het weekend gewoon naar huis komen. Mijn moeder vindt ook dat ik op kamers moet gaan. Ik heb ook niet het gevoel dat ik per se thuis moet blijven wonen, al vind ik het natuurlijk wel spannend. Hoe moet dat gaan als ik er niet meer altijd ben? Ik heb geaccepteerd dat ik altijd de zorg van mijn zusjes zal blijven dragen. Ik vind dat ook helemaal niet erg of zielig voor mezelf. Het is nu eenmaal zo.’

Tags : , , ,

Reacties